Pronalaženje vašeg djeteta ima Downov sindrom može biti trenutak koji mijenja život. Ono što treba biti vrijeme slavlja često se pretvara u razgovor o činjenicama, likovima i turobnoj budućnosti koja se nalazi ispred (što naravno nije istina). U slavlju Svjetskog dana sindroma Downsa sjedili smo s Caroline White, autorom The Label, kako bismo saznali više o tome što je dovelo do pisanja ove knjige - priču za obitelji koje se bave dijagnozom bebe.
Caroline, prve stvari prvo, što vas je nadahnulo da napišete knjigu?
Kad je moj sin Seb bio dijagnosticiran Downov sindrom prije devet godina, nisam znao ništa o stanju. Bacila sam se u istraživanje Downovog sindroma i naredila puno knjiga. Sve knjige koje sam pročitao bile su vrlo kliničke i navele sve potencijalne zdravstvene probleme s kojima se možemo suočiti, fizičke značajke Downovog sindroma i povezane poteškoće u učenju. Knjige su naslikale tu turobnu budućnost i dodale su strah koji sam već bio osjećao. Više se nisam osjećala kao "ja" i svaki put kad sam gledao moju bebu vidio sam "Downov sindrom". Naša stvarnost ne bi mogla biti dalje od onih početnih pogleda i htjela sam napisati knjigu koja će pomoći novim roditeljima da vide dalje od dijagnoze i da se ne može toliko otežati oznakom. Bilo mi je stvarno važno da je knjiga lijepo ilustrirana - knjiga koju bih zapravo željela primiti.
Svijet je puno bogatije mjesto za to što ima Seb, ima takvu požudu za životom i vidi ljepotu u svemu.
Možete li opisati trenutak kada ste otkrili Seb imao Downov sindrom?
Isprva nisam shvatila da su medicinski stručnjaci govorili o Downovom sindromu. Tek kad sam napisao note iz Sebove dragocjene crvene knjige (za uvjeravanje!) U Google, to me je pogodilo. Redak nakon retka na stranici za pretraživanje rekao je "Downov sindrom". Sjećam se potpune panike koja je ispunjavala moje cjelokupno biće, osjećala sam se bolesno i vruće i samo osjećaj totalne nevjerice da se to može dogoditi meni - i mojoj bebi. Htjela sam ga zagrliti u naručju i pobjeći, a ja sam bila toliko zbunjena time što sam se osjećala. Bio sam pun majčinske ljubavi za njega, ali istovremeno nisam htio da se to događa. Srećom, bio sam u odjelu s drugim novim mama pa sam se morao držati zajedno iza zastora, ali bilo je jako teško. Prošlo je tjedan dana kasnije da smo potvrdili formalne testove krvi. Držao sam se nadu da su je pogrešno shvatili. Ali očito nisu imali. U to se vrijeme osjećalo kao da je netko nacrtao veliku, tešku liniju usred mog života. Ono što je trebalo biti najsretnija prekretnica za mene, postajući mama, bila je najgora. Pretpostavljam da sam se osjećao varao i trebalo mu je dosta vremena da se prebaci.
Kakva vam je podrška pružena u to vrijeme?
Potpora je bila u redu. Bilo je to prilično neodoljivo. NHS je fantastičan proaktivno provjere potencijalnih zdravstvenih problema, kao što su problemi s srcem i štitnjačom i imali smo beskonačne obveze. Dobili smo fizioterapiju i grupu za govorne terapije kako bismo se pridružili što je bilo dobro za susret s drugim roditeljima u istoj situaciji. Tada su socijalni mediji bili u djetinjstvu, a želim da je to više utvrđeno jer mislim da je sjajan način povezivanja s drugim roditeljima i čitanje iskustva u stvarnom životu, a ne tekućih knjiga. Pedijatar koji je bio odgovoran za Sebov zdravstveni plan uvijek će se istaknuti kao ogromna pomoć. Uvijek je bio zainteresiran za Seb i njegova dijagnoza bila je sekundarna.
Prema Vašem mišljenju, koja je najveća pogrešna shvaćanja oko Downovog sindroma i što možemo učiniti da to prevladamo?
Postoji toliko mnogo! Većina ljudi još uvijek misli da su osobe s DS-om gotovo podvrste. Osobe s DS-om su iste kao i svi drugi - ali trebaju samo malo dodatnu podršku za postizanje stvari koje dolaze lakše za druge. Seb je tipično dijete, stvarno je sportski, duhovit i svijetao, voli nogomet i skateboarding. Odlazi u glavnu školu, čita, piše, matematici. On nije "uvijek sretan" - druga pogrešna predodžba - on ima istu mješavinu emocija kao i bilo tko i više je njegova obitelj nego druga osoba s Downovim sindromom. Nažalost, čini se da mnogi ljudi misle da ljudi s DS-om također imaju manje vrijednosti, nešto što smatram da je stvarno štetan. Svijet je puno bogatije mjesto za to što ima Seb, ima takvu požudu za životom i vidi ljepotu u svemu. Ima nevjerojatan način angažiranja s drugima i vidim čarobnu i štetu koju odlazi gdje god odlazi. Vjerujem da su ljudi s DS-om najbolji alat za mijenjanje percepcije i odgovor je uključivanje. Uključenost u škole, zajednice, klubove i sl. Vjerujem da će inkluzija preraditi novu generaciju prihvaćanja, a djeca koja odraste s djecom svih sposobnosti će vidjeti osobu koja nije uvjet.
Ako biste se mogli vratiti natrag u vremenu, koja je informacija koju biste željeli poznavali dan prije nego što ste rodili?
Rekao bih da ne gledam predaleko naprijed, zaustaviti, disati i vjerujem da će jednog dana sve imati smisla i da ćete se pitati što ste na Zemlji tako uzrujali.
Kakav bi vaš savjet bio novim majkama koje se bore s dijagnozom njihove djece?
Moj savjet nije previše teško za sebe. Ne osjećate se loše o tome kako se osjećate. Pokušajte se sjetiti da je vaše dijete još uvijek vaše dijete, a ne "dolje sindrom". Vaša beba će biti odraz vas i vaše obitelji i njihovih životnih iskustava. Dijagnoza je važna u smislu razumijevanja određenih ponašanja i karakteristika, ali samo je vrlo mali dio onoga tko je vaša beba. I obećajem vam da će vaše bebe obogatiti vaš život izvan mjera i da ćete se osvrnuti i zapitati se zašto ste na Zemlji bili toliko žalosni. Bit će dodatni izazovi, ali slavit ćete svaki prekretnicu s osjećajem ponosa kojeg nikada niste znali.
