Kad je Lisa Parsley (34) bebu s dijagnozom rijetkog genetskog srčanog stanja u maternici, znala je da će njegova jedina šansa za preživljavanje biti životna ili smrtonosna crtica iz dvorane za operaciju. Ovdje dijeli svoju priču:
Kao što je žena koja radi ultrazvuk uzela moju ruku i prisilila osmijeh, odmah sam znao da nešto nije u redu s mojom bebom.
Nisam imao razloga za zabrinutost, jer sam otišao na 20-tjedni pregled moje treće dijete u listopadu 2013. Prethodne su skenove bile u redu i moje drugo dvoje djece - Jack, sedam i četverogodišnji Frankie - bio je rođen zdravim bez komplikacija tijekom trudnoće. Pretpostavio sam da će to biti i običan jedrenje. Kako sam naivno i pogrešno.
Naše je dijete gotovo sigurno imalo rijetko kongenitalno stanje - Transpozicija Velikih arterija
Val od mučnine došao je preko mene dok se sonograf skupljao nad skenira sa starijim kolegom. Soba se vrtjela dok mi je rekla da bih trebao nazvati svog supruga kako bi odmah došao u bolnicu jer su sumnjali da je naše dijete imalo veliko oštećenje srca. Jon je bio tamo za pola sata i sjeli su nas u "mirnu sobu" i rekli nam da je beba gotovo sigurno imala rijetko kongenitalno stanje - Transpozicija Velikih arterija. U svjetovnim uvjetima, njegovo srce nije pravilno "vodilo" i moralo bi se popraviti u roku od nekoliko dana od rođenja ako ima bilo kakvu šansu za preživljavanje.
Jedva sam mogao disati od pokušaja borbe protiv suza i uvjerio sam se da nema nade za mali život koji nosim.
Još u sumraku nevjerice, dva dana kasnije putovali smo u glavnu srčanu jedinicu u Londonu radi detaljnijeg skeniranja kako bismo potvrdili stanje. Jedna zamršena nada došla je kada je liječnik rekao da imamo dva glavna čimbenika na našoj strani: stanje je bilo pokupljeno prije rođenja i bilo je "popravljivo" pod uvjetom da je imao postupak za održavanje opskrbe kisikom u roku od nekoliko sati od rođenja. kroz iscrpljujuće operacije srca u roku od 10 dana.
Tijekom narednih tjedana kada se vijest počelo uranjati, nismo imali drugog izbora nego nastaviti normalno zbog našeg dvojca. Bili su tako uzbuđeni zbog izgleda novog bratskog ili sestrinskog brata, ali odlučili smo im reći istinu - da je imao slabo srce, a liječnici su se htjeli probiti i poboljšati. Istodobno, kao i stavljanje hrabrih osoba na njih, zlostavljala sam se s misli da je to sve moja krivnja i da sam učinio nešto kako bi dijete moglo imati srčani defekti.
Moje su vode razbuktale 22. veljače u 19 sati. Bila je to normalna subota za nas, shopping i gledanje dječaka igrati nogomet s prijateljima na ulici. Ali ono što je bilo da je došlo bilo je ništa drugo nego normalno.
Dok je Hitna pomoć prolazila kroz London - sirene i svjetla treperi - jedva sam razgovarala s Jonom. Bio sam ukočen i jednostavno nisam htio razmišljati ni o čemu.
Napravili smo ga u bolnicu upravo na vrijeme za dolazak dječaka. Iako je bio 8 lb 3oz bio je tako plavi, a moja krv ranila je hladnom razmišljanju možda smo ga već izgubili.
Nisam mu bilo dopušteno držati ga i pozdraviti ga na svijet prije no što je bio odbačen i pričvršćen za cijevi i strojeve koji bi ga nadali da će živjeti dok ne bude dovoljno jak da bi imao operaciju.
Pakao nije mogao učiniti ono što prirodno dolazi svakoj majci i zagrliti moju bebu
Pakao nije mogao učiniti ono što prirodno dolazi svakoj majci i zagrliti moju bebu. Gotovo smo ga izgubili dvaput u danima nakon rođenja. Ali čudesno je postao dovoljno stabilan da se prebaci u londonsku bolnicu Great Ormond Street kako bi imali operaciju za spašavanje života nazvanu Arterijalnim prekidačem (pionir legendarnog srčana kirurga Sir Magdi Yacoub 70-ih godina) kako bi se ispravio njegovo stanje.
Operacija je trajala šest sati, iako se osjećao kao šest godina, a Jon i ja nikada nismo se osjećali tako bespomoćno. Tada smo došli trenutak za koji smo molili - rekli su nam da je operacija uspjela. Tek je tada, kada se počeo probuditi, osjetili smo da smo stvarno susreli našeg dječaka. Dali smo mu posebno ime - Rocco - nakon zaštitnika zdravlja i da odražava stjenoviti početak koji je imao u životu.
Dva dana nakon operacije konačno sam ga mogao držati po prvi put - on više nije svijetlo plava i izgledao je baš kao i bilo koje drugo dijete. Nekoliko dana nakon toga mislio sam da ću prsnuti kad nam je rečeno da bi mogao otići kući i da ga trebamo tretirati kao i svako drugo dijete.
Uskoro ćemo slaviti Roccov drugi rođendan, jedan koji smo mislili da nikad nećemo vidjeti. Gledajući ga sada, teško je vjerovati da se tako teško borio za svoj život kad se rodio. On je svakako šef gdje se brine njegova starija braća i zna kako da se na svoj način.
Bit ćemo zauvijek zahvalni BHF-u i financiranju nevjerojatnih istraživanja koja su omogućila operacije kao što je Arterial Switch - i dali život svom dječaku i nebrojenoj drugoj djeci.
Jon i ja smo htjeli ispričati našu priču da podignemo svijest o stanju, a cijela nam se obitelj obvezala na prikupljanje sredstava za BHF kao vrlo malen način davanja natrag. Ali nikad neće biti dovoljno …
BHF je najveći financijski pothvat kardiovaskularnog istraživanja u Velikoj Britaniji. Kroz velikodušnost javnosti financirat će pola milijarde funti istraživanja o spašavanju života tijekom idućih pet godina. www.bhf.org.uk
* Transpozicija Velikih arterija je rijetko potencijalno životno prijeteće stanje ako se korektivna kirurška operacija ne provodi neposredno nakon rođenja. To utječe na 200 beba rođenih u Velikoj Britaniji svake godine.
* Bebe koje imaju stanje pojavljuju se 'plave' kad se rode jer su glavne krvne žile koje napuštaju srce krivi put, tako da se krv koja sadrži malo kisika pumpa oko tijela.
* Napredovi financirani od strane BHF-a značili su broj djece koja umiru od kongenitalne bolesti srca za 80 posto u posljednja tri desetljeća, dok je život za one koji žive kao Rocco bolji nego ikad.
