21. ožujka Svjetski dan dolaska sindroma (WDSD), datum u kalendaru osmišljenom za podizanje svijesti o genetskom stanju uzrokovanom dodatnim kromosomom. U Velikoj Britaniji svake godine rode oko 750 beba s Downovim sindromom, a osobe s tim stanjem žive dulje i postižu više nego ikad prije.
The Looking Up Book je knjiga s tvrdim diskom koja ima za cilj pokazati kakav je život s Downovim sindromom stvarno sličan slikama djece od rođenja do pet godina, uživajući u svakodnevnim obiteljskim trenucima. To je zamisao tri člana Cornwella Downove grupe za podršku sindromu - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy i Sandy Lawrence.
Autor Angie, 40, kaže: Knjiga je osmišljena da pokaže pozitivno ali realno putovanje onoga što će vaš život biti kao roditelj djeteta s Downovim sindromom. To pokazuje normalne stvari poput uživanja u sladoledu - sve ono što želite za svoje dijete.
"Ove se normalne stvari mogu činiti vrlo daleko kada vam se prvi put kaže da vaše dijete ima Downov sindrom."
"Odjednom sam bombardiran informativnim letcima i davao puno suhih podataka o tome što bih mogao očekivati u smislu njegovog zdravlja. Bio je jedva sat vremena i dobio mi je bijesnu statistiku o svojoj budućnosti s cjeloživotnim invaliditetom."
Angieova priča
Angie je otkrila drugo dijete Teda, sada u dobi od 10 godina, s Downovim sindromom nakon što je rođen.
Ona kaže: Prvi put sam otkrio da Ted može imati Downov sindrom u dvorani za isporuku i da ga nisam očekivao. Bio je to veliki šok.
"Odjednom sam bombardiran informativnim letcima i davao puno suhih podataka o tome što bih mogao očekivati u smislu njegovog zdravlja. Bio je jedva sat vremena i dobio mi je bijesnu statistiku o svojoj budućnosti s cjeloživotnim invaliditetom."
Dok se Angie borila da se slaže s dijagnozom sinova, posjetila ga je Karen Pooley, neonatalna medicinska sestra u bolnici Royal Cornwall u Trurou, čija je vlastita odrasla kći također Downov sindrom.
"Razgovarala je sa mnom o Tedu i pokazala mi svoj obiteljski album", kaže Angie. "Fotografije koje je podijelila sa mnom učinile su doista dojam i pomogle mi da shvatim da je Ted bila beba, a ne dijagnoza.
Kad sam napokon došao na zrak, shvatio sam da želim pomoći drugim roditeljima. Da sam tada znao ono što znam, ja bih plakala manje i slavio više.
"Ted je mali dječak koji voli Batmana i raspravlja sa svojim dvjema sestrama. Postoji dugačak popis stvari koje ga čine onim tko je prije nego što dođete do Downovog sindroma."
Gledajući knjigu
Uz pomoć Vickyja i Sandyja, Angie je stvorila knjigu Look Up Book koja se daje novim roditeljima u Cornwallu kada im se kaže da njihovo dijete ima Downov sindrom. Knjiga se stavlja u darovnu torbu s darovima za majku i bebu, pletenu ručnu odjeću i čestitku.
Angie kaže: Kada beba ima Downov sindrom, ljudi ne znaju hoće li vam čestitati ili suosjećati s tobom. Činimo točku što našem paketu dajemo novim roditeljima što je prije moguće i čestitamo im na rođenju svoje bebe.
"Želimo da znaju da će biti u redu, to nije iskustvo koje su očekivali, ali će i dalje biti u redu. Knjiga je realna, mnoga djeca sadržana su u cijevi ili su imali kirurgija srca, ali se radi o obiteljskoj vezi i životu."
Grupa za podršku Cornwall Down's Syndrome već je dostavila kopije knjige na niz drugih područja, ali eventualni cilj je da bude dostupan novim roditeljima diljem Velike Britanije.
Angie kaže: Želimo da NHS postane nacionalni tako da svaki roditelj s dijagnozom može imati koristi. Naše obitelji kažu da imaju puno udobnosti gledajući kroz slike.
"Nešto je vrlo poseban da nešto imaš u ruci. Možete preuzeti knjigu svojoj baki i može vidjeti da u knjizi ima djece koja idu u školu, čitaju i pišu."
Zapravo, knjiga je toliko uspješna od svog lansiranja u 2014. godini da je sljedeće izdanje drugog izdanja planirano za iduću godinu, a skupina je također stvorila spin-off slikovnicu "Going to School" koja prikazuje djecu s Downovim sindromom koji uživaju u tipičnoj školi dan uz svoje vršnjake.
Knjiga ima za cilj promicanje uključivanja u škole i bit će dano svakom djetetu koji se priprema za školu u Cornwallu tijekom iduće četiri godine.
